Wsparcie rodzin wychowujących
dzieci z FASD

Rodzina, która wychowuje dziecko z FASD nie zawsze jest w stanie od samego początku skutecznie i właściwie z nim pracować. Intensywne działania wspierające i pomocowe rozpoczynają się zazwyczaj, wówczas gdy zachowania dziecka stają się, niezrozumiałe dla rodziców-opiekunów, a także nieprzewidywalne dla otoczenia. Problem niejednokrotnie polega na tym, iż choroby tej nie diagnozuje się bezpośrednio po urodzeniu dziecka, ale dopiero po zauważeniu pierwszych niepokojących sygnałów w jego zachowaniu. Zdarza się także, iż  rodzice czy opiekunowie  przez długi czas nie mają świadomości, że ich dziecko cierpi na Płodowy Zespół Alkoholowy. W takiej sytuacji szczególnego znaczenia nabierają różne formy wsparcia rodziny.

            Wsparcie  może odnosić się do podejmowania działań w każdej trudnej sytuacji w jakiej znajduje się osoba-rodzina, która nie potrafi samodzielnie poradzić sobie w  okolicznościach w jakich się znalazła. Pojęcie wsparcia społecznego należy do kluczowych terminów z zakresu pedagogiki społecznej, pracy socjalnej, promocji i ochrony zdrowia oraz psychologii społecznej, a także działalności terapeutycznej”[1], i jak podkreśla Bożena Matyjas  ,,strategia wspierania rodziny to bardzo ważny element pomocy społecznej i pracy socjalnej. Pojęcie wsparcia wchodzi w zakres szeroko rozumianej pracy socjalnej”[2]. Podejmowane działania o charakterze pomocowym powinny wspierać rodziny nie tylko w pełnieniu tradycyjnej roli społecznej, ale także być otwarte na nowe obszary wymagające pomocy w tym także wsparcie rodziny wychowującej dziecko z FASD, w której codzienność funkcjonowania wygląda nieco inaczej. Można zatem wyróżnić obszary w których rodzina wymaga szczególnego wsparcia – oto niektóre z nich:

              Rodzice potrzebują wsparcia w poszukiwaniu rozwiązań dla swojego dziecka w zakresie diagnozy i terapii. Właściwa diagnoza jest podstawą do podjęcia odpowiedniej terapii, a im wcześniej dziecko zostanie zdiagnozowane tym większe prawdopodobieństwo uniknięcia wielu zaburzeń wtórnych. Pierwszym sygnałem mogącym świadczyć o tym, że dziecko może być chore, jest jego wygląd, ponieważ możemy zaobserwować niepełny rozwój fizyczny objawiający się np. mniejszym wzrostem, niższą wagą, oraz występowaniem cech dysmorficznych twarzy. W sytuacji potwierdzenia wystąpienia zaburzenia związanego
z prenatalną ekspozycją płodu na alkohol, należy uświadomić rodziców o ich szczególnej odpowiedzialności i znaczeniu w leczeniu dziecka, a także wspierać ich w zrozumieniu stanu zdrowia dziecka. Rodzice powinni otrzymać informacje dotyczącą specyfiki zachowań i reakcji dziecka na różnorodne bodźce zewnętrzne jak również  ich właściwej interpretacji, ponieważ złe ich zrozumienie może w efekcie pogłębić niewłaściwe zachowania dziecka
z FASD.

              Rodzice potrzebują pomocy i wsparcia w poszukiwaniu rozwiązań dla swojego dziecka w zakresie edukacji, ważne jest, aby pamiętać, że FASD powoduje wiele złożonych problemów dla dziecka, a występujące deficyty między innymi w  rozumieniu pojęć, abstrakcyjnym myśleniu oraz komunikacji wpływają na zdolność adaptacji dzieci w szkole, jednocześnie ograniczając ich postępy edukacyjne. Także brak umiejętności rozwiązywania problemów, ogranicza dziecku osiągnięcia szkolne w wielu obszarach w zakresie nauk ścisłych, głównie matematyki, fizyki, nauk przyrodniczych i humanistycznych. Zazwyczaj dzieci te uczęszczają do normalnych szkół, gdzie podczas zajęć stawiane są im wymagania takie same jak dzieciom zdrowym i w takiej sytuacji niejednokrotnie pojawiają się problemy, ponieważ dziecko poddane prenatalnej ekspozycji na alkohol nie radzi sobie w życiu tak samo jak dziecko zdrowe. Dlatego tak ważne jest wspieranie rodzin w tym obszarze, mając świadomość znaczenia edukacji w rozwoju dzieci z FASD, które z uwagi na wskazane trudności wymagają odpowiedniej metodyki pracy i wcześniej zaplanowanych działań.

              Rodzice potrzebują wsparcia dla swojego dziecka z uwagi na szczególne potrzeby wychowawcze i rozwojowe oraz towarzyszące im deficyty rozwojowe. Dzieci z FASD mają zmniejszoną zdolność do rozwijania i uczenia się nowych umiejętności społecznych czy praktycznych działań samoobsługowych, które wpływają na realizację ich codziennych potrzeb, a w konsekwencji na trudności dotyczące samodzielnego życia. Rozwój motoryczny, sensoryczny jest opóźniony, co przejawia się przede wszystkim w słabej koordynacji ruchowej, wadach wymowy, ubogim słownictwie oraz niemożności zapamiętania pojęć. Osoby z syndromem FASD borykają się z różnymi problemami natury fizycznej, psychicznej oraz społecznej. Dlatego z jednej strony należy zindywidualizować pracę z dzieckiem, natomiast z drugiej warto włączyć do współpracy jak największą liczbę osób. Na wszystkich etapach pracy z dzieckiem rodzina powinna mieć możliwość pomocy ze strony osób wspierających działania podejmowane w stosunku do dziecka poprzez wsparcie pedagoga, psychologa, terapeuty, logopedy, nauczycieli z placówek edukacyjnych i wychowawczych, a także  wolontariuszy.

                Rodzice wychowując dziecko z FASD potrzebują wsparcia ze strony innych rodzin będących w podobnej sytuacji (grupy wsparcia) oraz współpracy służb społecznych. Istotne znaczenie ma możliwość spotkania z innymi rodzinami będącymi w podobnej sytuacji – poprzez nawiązanie współpracy, rozmowy, wymiany doświadczeń i poglądów dotyczących codziennych sytuacji. W grupie rodziny mają możliwość uzyskania wzajemnego wsparcia psychicznego, rozładowania napięcia a także wzajemnego zrozumienia. Dlatego warto w środowisku lokalnym znaleźć osoby podobnie doświadczone i znające specyfikę problemu, warto również poszukać dodatkowego wsparcia ze strony różnych instytucji, fundacji, stowarzyszeń, do których rodziny będą mogły zwracać się o pomoc np. finansową, psychologiczną,  pedagogiczną, doradztwo itp.

               Wymieniając wybrane obszary wsparcia należy mieć na względzie to, że nie wyczerpują one całości zagadnienia – ale stanowią jedynie fragment i mogą być inspiracją do poszukiwania innych obszarów działania. Podejmując różnorodne formy wsparcia w obszarze pracy z rodziną i dzieckiem z FASD warto zwrócić uwagę na kwestię zrozumienia i empatii względem ograniczeń i barier na płaszczyźnie społeczno-wychowawczej,  których nie są oni w stanie pokonać. Osoby z FASD niejednokrotnie są postrzegane jako niezorganizowane, niesystematyczne, nieodpowiedzialne, takie, które nie potrafią dokończyć tego, co zaczęły- dlatego wspierając rodziny należy także uwzględnić ten obszar wykazując większe zrozumienie dla problemu.

dr J. Matejek

Literatura:

1. D. Lalak, T. Pilch  Elementarne pojęcia pedagogiki społecznej i pracy socjalnej. Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 1999, s. 338
2. B. Matyjas, Pomoc  i wsparcie rodziny w sytuacji kryzysu, [w:] Rodzina jako środowisko pracy socjalnej. Teoria i praktyka, red. B. Matyjas, J. Biała, Wyd. AŚ,  Kielce 2007, s.151-153.