Obawy
o przyszłość
dzieci z FASD

 lek. Katarzyna Anna Dyląg

Głowę każdego rodzica zaprzątają myśli dotyczące przyszłości, jaka czeka jego dziecko. Obawy mogą zdominować myśli szczególnie tych rodziców, których dzieci doświadczają problemów neurorozwojowych. Czy słusznie? Jaka dorosłość czeka dzieci ze zdiagnozowanym FASD?

Choć badania nad FASD są prowadzone dopiero od lat 70. XX wieku, dane płynące z literatury mogą budzić niepokój. Większość z nich dotyczy dzieci i/lub nastolatków, jednak w ciągu ostatniej dekady podejmowane są próby określenia zarówno natury problemów, z jakimi mierzą się osoby dorosłe z FASD, jak i sposobów ich wsparcia.
Wyniki badań nie są optymistyczne. Okazuje się, że FASD wiąże się z konsekwencjami w perspektywie długookresowej – nie pozostaje bez wpływu na zdrowie fizyczne, psychiczne, seksualne oraz zawodowe w życiu dorosłym.
Osoby dorosłe z FASD mają krótszą niż populacja ogólna oczekiwaną długość życia1, 61% z nich przedwcześnie kończy naukę, 61% wchodzi w konflikt z prawem, 35% nadużywa alkoholu lub środków psychoaktywnych2. Nie należy jednak zapominać, że statystyki te dotyczą osób, które nie były poddawane skutecznej terapii ani innym interwencjom, które mogłyby znacząco wpłynąć na rozwój wtórnych nieprawidłowości.

OBAWY O PRZYSZŁOŚĆ
DZIECI Z FASD

 lek. Katarzyna Anna Dyląg

Głowę każdego rodzica zaprzątają myśli dotyczące przyszłości, jaka czeka jego dziecko. Obawy mogą zdominować myśli szczególnie tych rodziców, których dzieci doświadczają problemów neurorozwojowych. Czy słusznie? Jaka dorosłość czeka dzieci ze zdiagnozowanym FASD?

Choć badania nad FASD są prowadzone dopiero od lat 70. XX wieku, dane płynące z literatury mogą budzić niepokój. Większość z nich dotyczy dzieci i/lub nastolatków, jednak w ciągu ostatniej dekady podejmowane są próby określenia zarówno natury problemów, z jakimi mierzą się osoby dorosłe z FASD, jak i sposobów ich wsparcia.
Wyniki badań nie są optymistyczne. Okazuje się, że FASD wiąże się z konsekwencjami w perspektywie długookresowej – nie pozostaje bez wpływu na zdrowie fizyczne, psychiczne, seksualne oraz zawodowe w życiu dorosłym.
Osoby dorosłe z FASD mają krótszą niż populacja ogólna oczekiwaną długość życia1, 61% z nich przedwcześnie kończy naukę, 61% wchodzi w konflikt z prawem, 35% nadużywa alkoholu lub środków psychoaktywnych2. Nie należy jednak zapominać, że statystyki te dotyczą osób, które nie były poddawane skutecznej terapii ani innym interwencjom, które mogłyby znacząco wpłynąć na rozwój wtórnych nieprawidłowości.

Od nadwagi i otyłości…

Przede wszystkim, niedobór wzrostu obserwowany u większości dzieci z FASD, charakteryzuje jedynie 15% dorosłych3, w okresie dojrzewania większość pacjentów „dogania” rówieśników. Paradoksalnie, zagrożeniem, które dotyczy wyłącznie nastolatków i dorosłych z FASD, jest nadwaga i otyłość – obserwuje się je u 42% pacjentów4. Badania na modelu zwierzęcym FASD sugerują, że u dorosłych z FASD częściej mogą występować: insulinooporność, zaburzenia odporności (szczególnie w kontekście wirusów), nadciśnienie, choroby autoimmunizacyjne oraz niektóre typy nowotworów. Aktualnie prowadzone są długotrwałe, prospektywne badania nad zdrowiem fizycznym osób, u których w dzieciństwie rozpoznano FASD.

W opublikowanym w 1996 roku badaniu, które objęło 400 osób dorosłych z FASD (u 90 z nich rozpoznanie zostało postawione w wieku dorosłym), 90% pacjentów miało postawione inne rozpoznanie dotyczące zdrowia psychicznego. U połowy w toku życia stwierdzono depresję5, u pozostałych: uzależnienia, zaburzenia osobowości, chorobę afektywną dwubiegunową oraz zaburzenia psychotyczne3.
Wśród młodych kobiet z FASD wysoki jest współczynnik nieplanowanych ciąż, dlatego szczególnie istotne jest u nich stosowanie skutecznej antykoncepcji. Potomstwo osób z FASD jest całkowicie zdrowe, zarówno pod względem fizycznym, jak i psychicznym3.

Ze względu na specyficzne problemy poznawcze, osoby z FASD, nawet cechujące się przeciętnym lub wysokim ilorazem inteligencji, przedwcześnie kończą naukę. 69% pacjentów w badaniu opublikowanym przez Spohra i wsp. wzięło udział w kursach przygotowujących do zawodu, jednak tylko 15% było w stanie utrzymać stałą pracę, 16% mieszkało z partnerem lub założyło własną rodzinę, 81% wymagało wsparcia w codziennym funkcjonowaniu5.

Państwem, które skutecznie wdraża pomoc dla dorosłych z FASD, jest Kanada. Funkcjonują tam nie tylko specjalistyczne ośrodki zajmujące się potrzebami tej grupy pacjentów, ale również stowarzyszenia dorosłych z FASD i liczne grupy wsparcia. W 2017 roku na konferencji w Vancouver grupa reprezentantów stowarzyszenia wystąpiła przed setkami badaczy i naukowców z całego świata, prezentując wyniki ankiety dotyczącej stanu zdrowia dorosłych z FASD, którą sami przeprowadzili i zinterpretowali. Co dwa lata w Vancouver odbywa się również konferencja International Research Conference on Adolescents and Adults with FASD: Let’s Talk – Evidence, Experience and Wisdom in the Room, w której porzez aktywny udział osoby dotknięte FASD dzielą się własnymi doświadczeniami.
W Polsce dorośli z FASD (podobnie jak dorośli z innymi niepełnosprawnościami intelektualnymi) wciąż czekają na dobrze zorganizowany system pomocy terapeutycznej, medycznej, prawnej i doradczej.

Przytoczone dane mogą budzić uzasadniony niepokój o losy dzieci z FASD. Badacze wyodrębnili jednak szereg czynników, które działają ochronnie, a ich wystąpienie może zapobiec niekorzystnym zdarzeniom życiowym. Są to:

  • wcześnie postawione rozpoznanie (granicą jest 6. rok życia);
  • wychowywanie się w stabilnym, wspierającym środowisku
  • przez >70% czasu swojego życia;
  • pomoc terapeutyczna;
  • brak doświadczenia przemocy w toku życia.

lek. Katarzyna Anna Dyląg

– lekarka Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie, od 2013 roku zaangażowana w diagnostykę pacjentów z FASD w ramach Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD.
Doktorantka Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum, autorka licznych publikacji naukowych dotyczących FASD, zaangażowana we współpracę międzynarodową na polu badań dotyczących FASD.

Bibliografia

  1. Thanh NX, Jonsson E. Life Expectancy of People with Fetal Alcohol Syndrome. J Popul Ther Clin Pharmacol. 2016;23(1):e53-9. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26962962. Accessed October 7, 2018.
  2. Petrenko CLM, Tahir N, Mahoney EC, Chin NP. Prevention of secondary conditions in fetal alcohol spectrum disorders: Identification of systems-level barriers. Matern Child Health J. 2014;18(6):1496-1505. doi:10.1007/s10995-013-1390-y.
  3. Moore EM, Riley EP. What Happens When Children with Fetal Alcohol Spectrum Disorders Become Adults? doi:10.1007/s40474-015-0053-7.
  4. Fuglestad AJ, Boys CJ, Chang P-N, et al. Overweight and Obesity Among Children and Adolescents with Fetal Alcohol Spectrum Disorders. Alcohol Clin Exp Res. 2014;38(9):2502-2508. doi:10.1111/acer.12516.
  5. Spohr H-L, Steinhausen H-C. Fetal Alcohol Spectrum Disorders and Their Persisting Sequelae in Adult Life. Dtsch Aerzteblatt Online. 2008;105(10):693-699. doi:10.3238/arztebl.2008.0693.