Podstawowe wskazówki
postępowania

Wychowywanie dziecka z prenatalną ekspozycją na alkohol jest trudnym zadaniem dla rodziców lub/i opiekunów, ponieważ dziecko wymaga szczególnej opieki rodzicielskiej. Często typowe podejście wychowawcze nie przynosi pożądanych efektów. Wręcz przeciwnie, może doprowadzić do pogorszenia zachowania dziecka oraz pogłębiania poczucia winy i braku wiary we własne umiejętności rodzicielskie u jego rodziców lub opiekunów. Rodzice potrzebują wsparcia oraz informacji na temat neurologicznej etiologii zaburzeń charakterystycznych dla FASD (Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych), realnych rozwiązań i strategii, które mogą zastosować w procesie wychowania, aby poprawnie wspierać rozwój swojego dziecka.

Aby zapewnić adekwatną opiekę nad dzieckiem należy zadbać o jej następujące aspekty:

1. Uzyskanie wczesnej diagnozy z zakresu FASD.
   • Jednym z najistotniejszych elementów w diagnozowaniu dziecka jest opisanie jego poziomu funkcjonowania, czyli rozpoznanie zarówno mocnych, jak
     i słabszych stron rozwojowych spowodowanych uszkodzeniem mózgu przez alkohol w okresie prenatalnym. Umożliwia to rodzicom i opiekunom zrozumienie faktu, iż uszkodzenie to jest przyczyną trudności w rozwoju, zachowaniu i uczeniu się dziecka, a nie wynika z jego trudnego charakteru lub uporu. Ponadto, pomoże to osobom dorosłym w zmianie swoich oczekiwań wobec dziecka.
   • Opis diagnostyczny jest istotny nie tylko dla rodziców i opiekunów, ale również dla kadry przedszkolnej i szkolnej, ponieważ umożliwi to nauczycielom zaplanowanie odpowiednich działań w procesie nauczania
     i wychowywania dziecka.
   • Postawienie diagnozy przed ukończeniem 6. roku życia jest czynnikiem chroniącym rozwój dziecka, ponieważ może uruchomić wczesne działania terapeutyczne oraz pomoc specjalistyczną np. w przedszkolu bądź szkole.
     Z badań naukowych wynika, iż wczesna diagnoza umożliwia rozpoczęcie działań terapeutycznych, które przynoszą lepsze rezultaty, kiedy są stosowane we wczesnym okresie rozwoju oraz zapobiega pojawieniu się objawów wtórnych
   • Postawienie wczesnej diagnozy nie zawsze jest łatwe, zwłaszcza wtedy, kiedy brakuje dostępu do wyspecjalizowanych placówek diagnostycznych bądź informacji dotyczącej spożywania alkoholu przez biologiczną matkę w czasie ciąży lub kiedy dziecko nie posiada cech dysmorficznych twarzy (kluczowe dysmorfie twarzy to: krótkie szpary powiekowe, gładka rynienka podnosowa, wąska górna czerwień wargowa). Ponadto, wykonanie badań neuropsychologicznych w tym okresie rozwojowym może stwarzać pewne kłopoty ze względu na to, że trudno jest zbadać niektóre funkcje mózgu, takie jak np. funkcje wykonawcze (m.in. planowanie, organizowanie, pamięć robocza, kontrola impulsów), ponieważ zdolności te wyraźniej uwidaczniają się, gdy dziecko jest starsze).

2. Zastosowanie odpowiednich działań opiekuńczo-wychowawczych.
   • Wszelkie działania opiekuńczo-wychowawcze (czy terapeutyczne) powinny uwzględniać wiedzę na temat neurologicznej etiologii zaburzeń charakterystycznych dla FASD, w tym podstawowe informacje z zakresu budowy i/lub funkcjonowania mózgu dziecka. Wiadomości te powinny być podstawą w analizie i tłumaczeniu istniejących różnic w zachowaniu
     i rozwoju dziecka, oraz w dostosowywaniu otaczającej rzeczywistości do potrzeb dziecka.
   • W procesie wychowywania dziecka z FASD dużą efektywność przynosi stosowanie akomodacji środowiskowych. Akomodacje te są stosowane, aby zapobiegać lub zmniejszać nieprawidłowe zachowania, uczyć nowych pojęć lub umiejętności. Polegają one na wprowadzeniu zmian w otoczeniu dziecka tak, aby mogło ono odnosić więcej sukcesów. Poprzez umiejętne dostosowanie otoczenia stwarzamy optymalne warunki do zaspokojenia potrzeb dziecka tak, aby mogło ono osiągnąć kolejne etapy rozwoju, efektywnie zdobyć nowe informacje i umiejętności.
   • Jednym z prostych przykładów akomodacji środowiskowych jest używanie pomocy wzrokowych, które służą do łączenia komunikatu słownego
     i wzrokowego. Dzięki tym pomocom, dziecko może adekwatnie odbierać wrażenia z otaczającej rzeczywistości, aktywnie współdziałać z osobami znaczącymi oraz pozytywnie uczestniczyć w życiu rodziny bądź zajęciach przedszkolnych czy szkolnych. Zasada używania pomocy wzrokowych jest taka, że im młodsze dziecko lub przejawiające trudności w nabywaniu umiejętności językowych i poznawczych, tym mniej i bardziej konkretnie, przekazujemy informacje zarówno słownie, jak i w postaci pomocy wizualnych. Zaczynamy od pokazania tylko dwóch obrazków, np. „obiad”
     i „deser”, mówiąc: „najpierw obiad, później deser”, jednocześnie pokazując odpowiedni obrazek lub fotografię. Jeżeli dziecko rozumie zasadę „najpierw–później” dodajemy więcej informacji słownych oraz wzrokowych np. umyj ręce, wytrzyj ręce, zjedz obiad, zjedz deser.
   • Należy pamiętać o różnicy między wiekiem metrykalnym a rozwojowym dziecka, która jest cechą charakterystyczną FASD. W związku z czym, oczekiwania dorosłych powinny być dostosowane do wieku rozwojowego np. w dalszym ciągu pomagamy 10-cioletniemu dziecku w myciu zębów, jeżeli nie pamięta ono sekwencji wykonywania tej czynności. Nie wyręczamy, tylko uczymy dziecko korzystania z pomocy wzrokowej, np. przyklejamy ją do ściany w łazience, pokazujemy dziecku, gdzie jest początek zadania, pytamy, co teraz należy zrobić, pozwalamy jemu przejść ten etap, następnie odwołujemy się ponownie do pomocy wzrokowej, mówiąc: „Zobacz, co teraz musisz zrobić?” i tak dalej, aż do zakończenia wykonywania czynności. Zawsze chwalimy dziecko za jego wysiłek i podjęte starania.
   • Brak zrozumienia, nieprawidłowe interpretowanie problemów z zachowaniem dziecka oraz nieodpowiednie metody wychowawcze mogą prowadzić do osłabienia więzi emocjonalnej między rodzicem lub opiekunem a dzieckiem oraz powstania w późniejszym okresie tzw. zaburzeń wtórnych (np. kłopoty w szkole, zatargi z prawem).

 

3. Nawiązanie współpracy ze specjalistami.
   • Wskazane jest, aby rodzic lub opiekun pozostał w stałym kontakcie
     z lekarzem pediatrą w celu systematycznego monitorowania rozwoju dziecka. W razie potrzeby należy poprosić o skierowanie do specjalisty posiadającego wiedzę oraz umiejętności z zakresu FASD, np. do logopedy (rozwój mowy), fizjoterapeuty (rozwój motoryki małej i dużej) lub specjalisty z zakresu integracji sensorycznej, kiedy są podejrzenia, iż podłożem niektórych zachowań dziecka mogą być kłopoty wynikające z odbierania i analizowania wrażeń zmysłowych związanych ze słuchem, wzrokiem, węchem, smakiem, dotykiem, ruchem oraz czuciem płynącym z organów wewnętrznych dziecka np. uczucie pragnienia, sytości.
   • Należy przygotować się do każdej wizyty lekarskiej lub wizyty ze specjalistą, tak aby umiejętnie wyjaśnić swoje obserwacje i wątpliwości oraz poprosić
     o dokładnie wyjaśnienie diagnozy i jej znaczenia w funkcjonowaniu dziecka. Następnie poprosić o szczegółowe wyjaśnienie metod postępowania
     z dzieckiem.
   • Ważne jest nawiązanie kontaktu z placówkami przedszkolnymi bądź szkolnymi do których uczęszcza dziecko, aby ujednolicić podejście opiekuńczo-wychowawcze. Dzieci z FASD przyswajają wiadomości wtedy, kiedy informacje i oczekiwania są takie same w każdym otoczeniu, w którym dziecko funkcjonuje.

4. Zadbanie o własne zdrowie.
   • Wychowywanie dziecka z prenatalną ekspozycją na alkohol może być wyzwaniem dla rodziców lub opiekunów. Pamiętaj, aby zadbać o siebie! Znajdź grupę wsparcia dla rodziców, zwróć uwagę na swój harmonogram dnia (zdrowa dieta, dużo snu, spacery, pozytywny kontakt z rodziną, przyjaciółmi). Znajdź zaufaną osobę, która mogłaby zaopiekować się twoim dzieckiem, tak abyś mogła/mógł znaleźć czas dla siebie każdego dnia. Dbanie o siebie jest bardzo ważnym czynnikiem chroniącym nasze zdrowie fizyczne
     i psychiczne.

Małgorzata Tomanik
FASD Consultant
Parenting Paradigm

Literatura:

Densmore, D. (2011). FASD Relationships, What I Have Learned about Fetal Alcohol Spectrum Disorder. Dory Spirit Books Ltd, Salmon Arm, British Columbia

Graefe, S. (1998). Parenting children affected by fetal alcohol syndrome: A guide for daily living. Vancouver, BC: The Society of Special Needs Adoptive Parents.

Graefe, S. (2004). Living with FASD – A Guide for Parents. Groundwork Press, Vancouver, BC

Kalberg, W.O., & Buckley, D. (2007). FASD: What types of intervention and rehabilitation are useful? Neuroscience and Biobehavioural Reviews, 31, 278-285.

Malbin, D. (2002). FASD: Trying Differently Rather Than Harder (2nd ed.). Tectrice, Inc. Portland, Oregon

Malbin, D., FASD Key Worker Training, Level 1. Październik 2007, Delta, BC

Malbin, D., Fetal alcohol & Other Neurobehavioral Conditions: Understanding and Application of a Brain-Based Approach. FASCETS, Inc. Training, October 17-19, 2013

Olson, H., Jirikowic, T., Kartin, D., & Astley, S. (2007). Responding to the Challenges of Early Intervention for Fetal Alcohol Spectrum Disorders. Infants &Young Children, 20(2), 172-189.

Olson, H., Oti, R., Gelo, J., & Beck, S. (2009). Family Matters: Family Alcohol Spectrum Disorders and the Family. Developmental Disabilities Research Reviews, 15, 235-249. https://doi.org/10.1002/ddrr.65

Paley, B., O’Connor, M.J., Frankel, F., & Marquardt, R. (2006). Predictors of stress in parents of children with fetal alcohol spectrum disorders. Journal of Developmental and Behavioural Pediatrics, 2, 396-404.

Paley, B., & O’Connor, M.J. (2009). Interventions for individuals with Fetal Alcohol Spectrum Disorders: Treatment approaches and case managements. Developmental Disabilities Research Review, 15, 258-267.

Paley, B., & O’Connor, M.J. (2011). Behavioural Interventions for Children and Adolescents with Fetal Alcohol Spectrum Disorders. Alcohol Research & Health, 34(1), 64-75.

Parent Support Group: Journey Through. (2014). FVCDC, Abbotsford, Canada

Schwab, D., Fetal Alcohol Exposure: Time to Know, time to Act. Ontatio’s Provincial Conference, April 10 -11, 2003.

Streissguth, A., Barr, H.M., Kogan. J., & Bookstein. (1996). Understanding the Occurrence of Secondary Disabilities in Clients with Fetal Alcohol Syndrome (FAS) and Fetal Alcohol Effects (FAE). Seattle, University of Washington Publication Services

Streissguth, A.P., Bookstein, F.L., Barr, H.M., Sampson, P.D., O’Malley, K., & Young, J.K. (2004). Risk Factors for Adverse Life Outcomes in Fetal Alcohol Syndrome and Fetal Alcohol Effects. Journal of Developmental and Behavioural Pediatrics, 25(4), 228-38.

Trying Differently: A Guide for Daily Living and Working with FASD. 4th Edition. (2013). Fetal Alcohol Syndrome Society Yukon (FASSY), BC.