Zaburzenia pierwotne i
wtórne w życiu osoby

dotkniętej FASD.


Mgr Agnieszka Kosek

W życiu osoby dotkniętej syndromem FASD występują dwa typy zaburzeń. Z pierwszym przychodzą na świat – są to zaburzenia pierwotne, takie jak:
  • osłabione funkcje poznawcze,
  • zaburzenia pamięci bezpośredniej,
  • zaburzenie myślenia abstrakcyjnego,
  • ograniczone umiejętności uogólniania, planowania i przewidywania konsekwencji własnych działań,
  • zaburzenia przetwarzania sensorycznego,
  • trudności z regulacją zachowania i nastroju (Liszcz, 2011, s. 24, Klecka, 2016, s. 44 – 46).

Niestety tragiczne w skutkach teratogenne działanie alkoholu etylowego stanowią tylko początek niepowodzeń, z jakimi w późniejszym czasie przyjdzie zmierzyć się w trakcie swojego rozwoju osobie z FASD.

Tylko u nielicznych dzieci rozpoznaje się Płodowy Zespół Alkoholowy tuż po urodzeniu lub we wczesnym dzieciństwie. Spora część osób poddanych intoksykacji alkoholowej w okresie prenatalnym diagnozowana jest dopiero w wieku szkolnym lub jeszcze później.  W tym czasie, brak zrozumienia oraz odpowiednich oddziaływań wychowawczych i terapeutycznych powoduje, że początkowe trudności, niczym tabliczki domina uruchamiają kolejne, które w literaturze zostały określone jako zaburzenia (efekty) wtórne (Pawłowska-Jaroń, 2015, s. 61).

Już P. Lemoine, pierwszy naukowiec, który opisał charakterystyczne zaburzenia u dzieci po prenatalnej ekspozycji na alkohol, zwrócił uwagę na nasilające się z wiekiem problemy umysłowe swoich pacjentów. Jednak dopiero późniejsze publikacje zespołów badawczych na całym świecie ukazały w pełnej krasie skalę zjawiska. Niemieccy badacz, H. L. Spohr i H.-Ch. Steinhausen w 1997 roku opublikowali wyniki swoich obserwacji prowadzonych na 158 dzieciach posiadających Płodowy Zespół Alkoholowy. Autorzy zwrócili uwagę na zaburzenia w funkcjonowaniu społecznym, które zwiększają się z biegiem lat. Trudności w funkcjonowaniu społecznym dotyczyły aż 75% przypadków. Dodatkowo w badaniu wykazano, że już w wieku nastoletnim u 50% badanych występują zaburzenia emocjonalne i zachowania stereotypowe, a u 30% występuje nadpobudliwość psychoruchowa. Wszystkie osoby biorące udział w badaniu przedwcześnie zrezygnowały ze szkoły (Klecka, 2007, s. 33 – 34).

Jeszcze dokładniejsze dane na temat zjawiska występowania zaburzeń wtórnych dostarczają wyniki badań opisanych przez A. Streissgut, H. M. Barr, J. Kogan i F. L. Bookstein (1996, s. 4 – 7). Opisane przez nich zaburzenia wtórne, dotyczą funkcjonowania poznawczego, emocjonalnego i społecznego. Badania przeprowadzone na grupie 473 osób posiadających diagnozę FASD poprowadziły zespół A. Streissgut do zatrważających wniosków. Brak odpowiednich oddziaływań terapeutycznych i dostosowań w środowisku wychowawczym sprawiło, że u większości osób zaburzenia wtórne przybrały na sile w wieku młodzieńczym i dorosłym, prowadząc do:

  • wcześniejszego przerwania edukacji szkolnej (u prawie 43% uczniów),
  • trudności w znalezieniu i utrzymaniu stanowiska pracy (aż 80% osób dotkniętych FASD była w tym okresie bezrobotna),
  • pojawiania się problemów adaptacyjnych (wśród 58% badanych),
  • konfliktów z prawem (w przypadku 42% osób z FASD),
  • niewłaściwych zachowań seksualnych (przejawianych przez 45% osób biorących udział w badaniu),
  • występowania depresji i innych zaburzeń psychicznych (w przypadku 94% badanych).

Opisane wyżej konsekwencje nawarstwiających się zaburzeń u osób posiadających FASD, przywodzą na myśl pytanie: „W jaki sposób im zapobiec?”. I choć odpowiedź wydaje się być prosta, to nie jest wcale łatwe do zrealizowania. Przede wszystkim niezbędna jest rzetelna diagnoza dziecka, w której uwidocznione zostaną możliwości i ograniczenia w funkcjonowaniu poznawczym, społecznym i emocjonalnym dziecka. Jest to jednak tylko początek, ponieważ najtrudniejsze zadanie spada na środowisko wychowawcze dziecka – rodziny biologiczne, rodziny adopcyjne, rodziny zastępcze, opiekunów, środowisko szkolne. Chodzi o uświadomienie sobie skali problemów dziecka i zmianę schematów dotychczas stosowanych oddziaływań wychowawczych, co zwłaszcza na początku pracy z dzieckiem z FASD nie jest łatwe.

Literatura:

Klecka, M., (2007). Fascynujące dzieci. Kraków: Wydawnictwo Św. Stanisława BM.

Klecka, M., (2016). Płodowy zespół alkoholowy. W: M. Jerzak (red.), Zaburzenia psychiczne i rozwojowe u dzieci a szkolna rzeczywistość (s. 234 – 257). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN SA.

Liszcz, K., (2011). Dziecko z FAS w szkole i w domu. Kraków: Wydawnictwo Rubikon.

Pawłowska-Jaroń, H., (2015). Specyfika rozwoju pre- i postnatalnego dzieci ze spektrum FASD: zaburzenia komunikacji językowej. Kraków: Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego.

Streissgut, A., Barr, H. M., Kogan, J., Bookstein, F. L., (1996). Understanding the Occurrence of Secondary Disabilities in Clients with Fetal Alcohol Syndrome (FAS) and Fetal Alcohol Effects (FAE). Final Report August 1996. Washington: University of Washington School of Medicine Department of Psychiatry and Behavioral Sciences.