Wyobrażenie rozmowy rodziców czy opiekunów dziecka z nim samym o FASD jest często powodem wielu trudnych myśli i emocji. Jest wyzwaniem dla wszystkich uczestniczących w tym przekazie. Jak przekazanie tej, tak trudnej informacji, zamienić we wrażliwy na siebie nawzajem dialog? Rozmowa ta nie powinna być jednostronnym przekazem, lecz dialogiem, odpowiedzią na niepokój dziecka. Bo jeśli dziecko czy nastolatek pyta, to zazwyczaj przyczyną jest niepokój, ale jest to też wyrazem zaufania do rodziców. Jeśli zaś nastolatek nie pyta, to pojawia się pytanie, czy czuje otwartość rodziców/opiekunów na jego trudne pytania, czy oni sami – bardziej lub mniej świadomie – nie blokują takich rozmów? Sama nazwa zaburzenia oczywiście nie da odpowiedzi na niepokój dziecka. Dziecko musi wiedzieć, że potrzebuje wsparcia w różnych wyzwaniach, że jest mu trudniej osiągnąć sukces w niektórych dziedzinach, że może nie mieć wpływu lub bardzo ograniczony na swoje niektóre reakcje, szczególnie na poziomie sensorycznym czy emocjonalnym.

Przekazanie diagnozy FASD dziecku to zmierzenie się z dwoma wyzwaniami – rozmowa o trudnościach, ograniczeniach dziecka, które dają miano „zaburzenia”, a także, szczególnie gdy dziecko pyta – rozmowa o przyczynie. O ile rozmowa o trudnościach może dać pewną ulgę, poczucie zrozumienia, akceptacji, gdyż problem zostaje wtedy nieco uzewnęrzniony, to ujawnienie, że działania mamy, nawet jeśli nie jest pamiętana przez dziecko, w świadomy sposób przyczyniły się do tych trudności, jest bardzo obciążające. Najbezpieczniej dla dziecka jest, mimo wszystko, chronić obraz tej mamy, domniemywać brak intencjonalności w działaniach mamy, które spowodowały trudności u dziecka.

Bardzo trudne jest określenie, kiedy dziecko powinno poznać diagnozę i jej konsekwencje.

W dobie powszechnego korzystania z internetu, nawet przez małe dzieci, warto monitorować, na ile dziecko zaczyna interesować się również samą nazwą, a nie tylko opisem trudności. Warto zachęcać do rozmowy, aby w takiej sytuacji dziecko zwróciło się z pytaniami do rodzica czy opiekuna, a nie szukało informacji w internecie.

Tak jak małe dziecko, napotykając coś nowego, odpowiedzi na pytanie, czy jest to zagrażające, czy nie, będzie szukało w twarzy rodzica, tak przebieg rozmowy o stwierdzanej diagnozie w dużej mierze będzie zależny od emocji dorosłych. To, czy dziecko odbierze tę informację jako „koniec wszelkich nadziei”, czy jako wyzwanie, które nie zmienia tożsamości dziecka, z którym będzie się mierzyć razem ze wspierającymi dorosłymi, w dużej mierze związane będzie z atmosferą spotkania.

Jeśli dziecko diagnozowane jest mniej więcej do wieku 11–12 lat, czas i miejsce rozmowy o rozpoznaniu FASD powinny być wybrane przez opiekunów. Gdy jednak diagnozowane jest starsze dziecko czy nastolatek – to ono ma możliwość decyzji, czy chce uczestniczyć w rozmowie. Każde pierwsze spotkanie w gabinecie z dzieckiem zazwyczaj łączy się z rozmową, czy jest dziecku znany powód tego spotkania, czy samo się czymś martwi, albo czy wie, czym martwią się rodzice. Takie pytania dają możliwość zorientowania się, na ile dziecko reflektuje swoje trudności i im nie zaprzecza. Diagnoza przekazywana jest raczej opisowo, bez koncentrowania się na nazwie. Oczywiście można jej użyć i zazwyczaj tak się dzieje, ale niewyjaśniona nazwa może budzić lęk. Nawet dla nastolatka fachowa nomenklatura nie będzie czytelna, może jedynie uruchomić reakcję emocjonalną, do której ma, już wcześniej obecną, gotowość. Zazwyczaj jednak dziecko po prostu nie wie, jak ma zareagować. W takiej rozmowie nie można ani bagatelizować problemu, ani ujawniać skrajnych emocji, które wystraszą dziecko, a jednocześnie zabiorą przestrzeń do zaopiekowania się przeżyciami najmłodszego uczestnika spotkania.

Poza ujawnieniem diagnozy zawsze należy podjąć temat ścieżek wsparcia. Nie należy takich rozmów przeciągać, ta nowa wiedza potrzebuje czasu, aby została „oswojona”. Nie można stwarzać obrazu bezradności, zgodnie z wiedzą, że poczucie sprawczości jest istotnym czynnikiem chroniącym przed negatywnymi konsekwencjami trudnych wydarzeń.

Ważne, aby przekaz dorosłych, zarówno werbalny, jak i niewerbalny, był spójny. Aby była zachowana atmosfera powagi, nie bagatelizowanie znaczenia przekazu, ale obecność dorosłych ma dawać poczucie oparcia, bezpieczeństwa, akceptacji dziecka.

Stawianie diagnozy ma jedynie wtedy sens, gdy wiąże się z pomocą, uruchamianiem właściwych sił. Ma być wytłumaczeniem tego, co niezależne od osoby, a wywołuje poczucie winy. W innym wypadku nie powinno mieć miejsca.

Nie należy przekazywać dziecku diagnozy, gdy wyraźnie unika takiej rozmowy. Dziecko ma prawo do informacji (takiej, która jest dla niego zrozumiała), ale ma również prawo do nieinformowania o swoim zdrowiu, co jest zapewnione każdemu człowiekowi.

Kolejną trudną kwestią jest decyzja o informowaniu o diagnozie innych osób (w tym bliskich) lub instytucji takich jak szkoła.

Ujawnianie jej instytucjom, od których zależne jest dziecko, ma służyć jego dobru. Prawo do zachowania diagnozy w tajemnicy zawsze przynależy zarówno rodzicom, jak i samemu dziecku. Jeśli sprawa dotyczy nastolatka, zawsze należy wziąć pod uwagę jego zdanie, nawet jeśli z tego powodu może nie otrzymać tak dużego wsparcia, jak mógłby po ujawnieniu diagnozy.

Szkoła nigdy nie ma prawa domagać się diagnoz medycznych czy jakichkolwiek zaświadczeń o stanie zdrowia dziecka, czy też pisemnych informacji od lekarza prowadzącego. Ostateczną decyzję zawsze podejmują rodzice, jednak powinna ona być uzależniona od przekonania, czy przyniesie to korzyść ich dziecku, czy mają zaufanie do danej instytucji czy np. wychowawcy dziecka.

Tylko przekonanie o tym, że przyniesie to korzystne działania na rzecz dziecka, lepsze rozumienie, odbarczenie z „winy” czasem niewłaściwych czy nieadekwatnych zachowań, jest uzasadnieniem podawania tej informacji poza najbliższe grono. Aby za informacją o diagnozie jednocześnie szło wsparcie, niezbędne są działania na rzecz zwiększenia wiedzy o specyfice FASD, zarówno wśród osób pracujących z dziećmi, jak i w społeczeństwie. Tylko wiedza wynikająca z edukacji zmniejsza lęk, unicestwia „zakaźność” problemu. Czy jednak ludzie wokół chcą poszerzać swoją wiedzę na niełatwe tematy?