Reid N, Moritz KM. Caregiver and family quality of life for children with fetal alcohol spectrum disorder. Res Dev Disabil. 2019 Aug 30;94:103478. doi: 10.1016/j.ridd.2019.103478.

Opracowała: lek. Katarzyna Anna Dyląg

Jakość życia opiekunów dzieci z chorobami przewlekłymi zajmuje badaczy od dawna. Opublikowano do tej pory  dość liczne doniesienia na temat trudności, jakich doświadczają opiekunowie dzieci z FASD.  Najnowsze badanie przeprowadzone przez zespół z Australii kompleksowo ujmuje problem sprawowania opieki nad dzieckiem z FASD.

W badaniu wzięło udział 109 osób- opiekunów dzieci z FASD pochodzących z 5 krajów (USA, Australii, Nowej Zelandii, RPA, Kanady). Większość uczestników badania stanowili rodzice adopcyjni (56%) i zastępczy (26%).  Badanie miało formę kwestionariusza wypełnianego online dotyczącego jakości życia rodziny, problemów psychicznych opiekunów oraz zachowania dziecka. Wykorzystano następujące narzędzia badawcze: kwestionariusz Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Family Impact Module (składający sie z 36 pytań obejmujący następujące domeny funkcjonowania: fizyczną, emocjonalną, społeczną poznawczą oraz komunikację i martwienie się), DASS-21 skalę stresu, lęku i depresji,  SDQ- skalę mocnych i słabych stron. Do najczęściej zgłaszanych problemów należały:

– zaburzona aktywność  w ciągu dnia („codzienne czynności wymagają więcej czasu i wysiłku”)

– martwienie się („martwię się o przyszłość mojego dziecka”). Porównano dwie kategorie diagnostyczne : FASD z obecnością charakterystycznych dysmorfii i FASD bez obecności charakterystycznych dysmorfii.  U opiekunów dzieci, u których stwierdzono FASD z obecnością charakterystycznych dysmorfii zaobserwowano większą całościową jakość życia oraz mniej objawów z zakresu funkcjonowania emocjonalnego, poznawczego, komunikacji, martwienia się, relacji rodzinnych i całościowego funkcjonowania rodziny.  Czynnikami które korelowały z większą jakością życia były: lepszy stan zdrowia psychicznego opiekuna, mniejsza ilość problemów z zachowaniem u dziecka, kraj zamieszkania inny niż USA, płeć męska dziecka.

Sprawowanie opieki nad dzieckiem z FASD stanowi wyzwanie bez względu na szerokość geograficzną, aktualnie nie dysponujemy danymi dotyczącymi polskiej populacji. Doświadczenie kliniczne pokazuje jednak, że wywiad dotyczący samopoczucia i potrzeb opiekunów powinien być elementem każdej wizyty diagnostycznej/terapeutycznej w ośrodku zajmującym się FASD, a zorganizowanie ukierunkowanego systemu wsparcia powinno stać się jednym z priorytetów.