Budowanie systemu
wsparcia

Budowanie systemu wsparcia dla rodzin wychowujących dzieci i młodzież z FASD.

Dzieci i młodzież z FASD mogą osiągnąć najwyższy potencjał swoich możliwości rozwojowych wtedy, kiedy mają dostęp do wczesnej, trafnej diagnozy oraz zindywidualizowanej opieki terapeutyczno-wychowawczej, edukacyjnej i socjalnej. Natomiast ich rodzice lub opiekunowie posiadają dostęp do długoterminowego systemu wsparcia i pomocy, aby radzić sobie ze złożonymi potrzebami dziecka. Rodzice często borykają się z trudnymi zachowaniami, własnymi kłopotami zdrowotnymi albo z   problemami w pracy. Sytuacje takie prowadzą do izolacji społecznej tych rodzin i często do ich marginalizacji. Istnieje potrzeba budowania odpowiednio czułego systemu wsparcia dla rodzin wychowujących dzieci z FASD. Systemu, który pomógłby im w rozwiązaniu trudnych sytuacji życiowych, odciążył w pewnych obowiązkach dając czas i środki na poprawę kompetencji rodzicielskich i odzyskanie poczucia wiary we własne siły.

Dla wielu rodzin biologicznych, zastępczych czy adopcyjnych odkrycie, iż ich dziecko ma FASD jest poważnym przeżyciem emocjonalnym. Czują się krytykowani
i osądzani za nieodpowiednie zachowanie i diagnozę dziecka. Wiele biologicznych matek przeżywa poczucie głębokiego wstydu i winy. Wielu rodziców, sprawnie funkcjonujących w innych dziedzinach życia, zgłasza przeładowanie obowiązkami związanymi z wychowywaniem dziecka oraz trudnościami w akceptacji faktu, że ich dziecko nie osiągnie maksimum swoich możliwości rozwojowych.  Badania wykazały, że wszystkie grupy rodziców przeżywają wysoki poziom stresu związany z procesem wychowywania dziecka z FASD.  W związku z tym, jednym z najważniejszych zadań systemu wsparcia powinno być podtrzymanie stabilności rodziny. Wsparcie i autentyczne odciążenie rodziców, wpływa na lepsze funkcjonowanie rodziny a tym samym wzmacnia jej stabilność. Dostęp do specjalistów posiadających wiedzę i umiejętności z zakresu FASD jest czynnikiem ochronnym dla dziecka i jego rodziny, bowiem pomaga najbliższym zrozumieć istotę FASD. Poprzez edukację na temat unikalnych potrzeb rozwojowych dziecka oraz przyczyn trudnych zachowań, specjaliści wspierają rodzinę
w rozumieniu neurologicznej etiologii zaburzeń charakterystycznych dla FASD. Ponadto, odciążają rodziców emocjonalnie, pomagając im zaakceptować trudne sytuacje życiowe.

Następnym zadaniem dobrze funkcjonującego systemu opieki, powinno być zintegrowanie działań specjalistów. Zapobiega to mnogości, często wzajemnie wykluczających się zaleceń, zbędnym zgłoszeniom do różnych specjalistów oraz odciąża rodziców od wielokrotnego przeżywania i opowiadania o swojej sytuacji życiowej kolejnym przedstawicielom różnych placówek. Zintegrowany, drożny system oszczędza czas i nakłady finansowe związane z jego utrzymaniem. Wpływa pozytywnie na nawiązanie stosunków partnerskich między pracownikami różnych placówek, ułatwia wymianę wiedzy i doświadczeń zawodowych. Ponadto, zmniejsza nakład pracy, doprowadza do skrócenia list oczekiwania na otrzymanie pomocy oraz polepsza współpracę między specjalistami a rodziną.

Koordynowaniem i integracją działań oraz sprawnym przepływem informacji odnośnie potrzeb dziecka i jego rodziny, między poszczególnymi strukturami pomocy społecznej powinien zająć się specjalista odpowiednio do tego celu przeszkolony. Osoba taka powinna posiadać zarówno kompetencje zawodowe jak i również interpersonalne, aby skutecznie wspierać rodzinę, ułatwić korzystanie z procesu terapeutycznego lub dostęp do innych form pomocy społecznej. Koordynacja działań przynosi korzyści dla rodziców również w formie odciążenia emocjonalnego, ponieważ odciąża ich od różnorodnych działań organizacyjnych np. osoba wspierająca organizuje spotkanie całego zespołu w imieniu rodzin, aby opracować indywidualny plan opieki i wsparcia dla ich dziecka i rodziny.

Rozważając wychowywanie dziecka z FASD z perspektywy rodzica, łatwo można zauważyć głęboką potrzebę długoterminowej opieki i pomocy. Interwencja terapeutyczna i edukacja są procesami długotrwałymi i żmudnymi. Podstawowym celem sprawnie funkcjonującego systemu jest stworzenie oraz zapewnienie ciągłości opieki i pomocy, począwszy od wczesnej identyfikacji i diagnozy, poprzez interwencję terapeutyczną, udzielanie wsparcia w okresie przedszkolnym i szkolnym, do pomocy młodym ludziom z FASD wkraczającym w życie dorosłe. Wczesna interwencja diagnostyczno-terapeutyczno-wychowawcza przynosi pozytywne efekty nie tylko dla samego dziecka i jego rodziny, ale również dla społeczeństwa.  Zwiększa się prawdopodobieństwo, iż dziecko będzie mogło w pewnym stopniu samodzielnie funkcjonować jako dorosła osoba. Zdobędzie pewne umiejętności zawodowe, umożliwiające mu całkowitą lub częściową samodzielność finansowo-mieszkaniową, uniknie kłopotów z prawem i uzależnień od alkoholu lub narkotyków. Warto zauważyć, iż budowanie systemu pomocy dorosłym ludziom z FASD wymaga znacznie większych nakładów finansowych, aniżeli budowanie systemu opieki dla dzieci i młodzieży. Ponadto, wymaga włączenia do współpracy nowych sektorów takich jak resort pracy, sprawiedliwości oraz większego zaangażowania specjalistów z dziedziny zdrowia psychicznego. W USA, Narodowe Forum do Spraw Polityki Programowej dla Dzieci w Wieku od 0-5 lat (National Forum on Early Childhood Policy and Program) podaje, iż dobrze funkcjonujące programy wsparcia dla młodszych dzieci dają w przyszłości zysk w postaci od 4 do 9 dolarów za każdy dolar zainwestowany w pomoc i opiekę w tym przedziale wiekowym.

Rodzice potrzebują wszechstronnego wsparcia i autentycznego odciążenia, aby móc odpowiednio opiekować się i wychowywać dziecko, które ze względu na problemy w funkcjonowaniu, stanowi dla nich poważne wyzwanie opiekuńczo-wychowawcze.  Potrzebują specjalistycznego wsparcia, aby mogli umiejętnie stosować odpowiednie metody wychowawcze, które będą zapobiegały również zaburzeniom w relacjach rodzinnych. Tylko sprawnie działający, długoterminowy system pomocy i opieki dla dziecka z FASD i jego rodziny, może zwiększyć uczestnictwo rodziców w działaniach terapeutyczno-wspierających a tym samym poprawić stabilność rodziny, zwiększyć kompetencje rodzicielskie i funkcjonowanie dziecka.

Małgorzata Tomanik
FASD Consultant
Parenting Paradigm

Literatura:

Olson, H., Jirikowic, T., Kartin, D., & Astley, S. (2007). Responding to the Challenges of Early Intervention for Fetal Alcohol Spectrum Disorders. Infants &Young Children, 20(2), 172-189.

Olson, H., Oti, R., Gelo, J., & Beck, S. (2009). Family Matters: Family Alcohol Spectrum Disorders and the Family. Developmental Disabilities Research Reviews, 15, 235-249. https://doi.org/10.1002/ddrr.65

Paley, B., O’Connor, M.J., Frankel, F., & Marquardt, R. (2006). Predictors of stress in parents of children with fetal alcohol spectrum disorders. Journal of Developmental and Behavioural Pediatrics, 2, 396-404.

Paley, B., & O’Connor, M.J. (2009). Interventions for individuals with Fetal Alcohol Spectrum Disorders: Treatment approaches and case managements. Developmental Disabilities Research Review, 15, 258-267.

Paley, B., & O’Connor, M.J. (2011). Behavioral Interventions for Children and Adolescents with Fetal Alcohol Spectrum Disorders. Alcohol Research & Health, 34(1), 64-75