Aby język giętki
powiedział wszystko,
co pomyśli głowa,
czyli problemy językowe
u osób z FASD

mgr Magdalena Pulchny-Wrona

Obraz kliniczny zaburzeń psychicznych, rozwojowych i somatycznych występujących u dzieci matek, które w ciąży spożywały alkohol, może być bardzo zróżnicowany1. Alkohol może negatywnie wpływać na wszystkie komórki i narządy rozwijającego się płodu, jednak największe zagrożenie dotyczy jego wpływu na mózg, który już we wczesnym etapie ciąży może zostać trwale uszkodzony. Trudności rozwojowe dzieci z FASD mają związek z wielorakimi uszkodzeniami, ujawniają się w różnym okresie życia dziecka i często mają różny, nietypowy przebieg, dlatego trudno jest je w pełni jednoznacznie ocenić. Diagnoza trudności rozwojowych powinna więc być prowadzona przez całe życie, w celu oceny rzeczywistych możliwości dziecka i zaplanowania optymalnej terapii1.

Wielospecjalistyczna terapia dla dzieci i młodzieży dotkniętych FASD powinna także uwzględnić występujące u nich deficyty w obszarze mowy. Zgodnie z wynikami badań trudności te mogą dotyczyć opóźnienia w nabywaniu mowy, a także zaburzeń zarówno w obszarze ekspresji, jak i rozumienia mowy4.

W wieku przedszkolnym trudności językowe mogą przejawiać się opóźnionym rozwojem mowy, ubogim zasobem słownictwa, niemożnością zapamiętania pojęć oraz wadami wymowy. W wieku szkolnym najczęściej dotyczą trudności w pisaniu i czytaniu oraz zapamiętywaniu pojęć, zwłaszcza abstrakcyjnych1. U niektórych dzieci w każdym wieku obserwuje się deficyty rozumienia, zwłaszcza zdań i dłuższych wypowiedzi zawierających konstrukcje gramatyczne.

Dzieci z FASD przejawiają trudności w tworzeniu zdań, budowaniu zdań o właściwym szyku słów, w rozumieniu zasad gramatycznych. Rzadziej natomiast dzieci dotknięte FASD mają trudności artykulacyjne5. Badacze zwracają także uwagę, że u młodszych dzieci deficyty językowe są bardziej globalne, natomiast wraz z wiekiem dotyczą przede wszystkim obszaru gramatyki5.

Niektóre trudności językowe występujące u dzieci z FASD wynikają z uszkodzeń obszarów związanych z rozwojem mowy, a część z nich jest konsekwencją zaburzenia innych procesów, jak np. uczenia się, koncentracji czy uwagi. Dodatkowo badacze wskazują także na współwystępowanie deficytów w obszarze mowy z deficytami w obszarze słuchu4.

Według badań przeprowadzonych w Kanadzie 79% dzieci z FASD poniżej 7. roku życia miało kontakt z logopedą, a 57% z nich zostało poddanych terapii logopedycznej6.

Aby język giętki powiedział wszystko,
co pomyśli głowa, czyli problemy językowe
u osób z FASD

mgr Magdalena Pulchny-Wrona

Obraz kliniczny zaburzeń psychicznych, rozwojowych i somatycznych występujących u dzieci matek, które w ciąży spożywały alkohol, może być bardzo zróżnicowany1. Alkohol może negatywnie wpływać na wszystkie komórki i narządy rozwijającego się płodu, jednak największe zagrożenie dotyczy jego wpływu na mózg, który już we wczesnym etapie ciąży może zostać trwale uszkodzony. Trudności rozwojowe dzieci z FASD mają związek z wielorakimi uszkodzeniami, ujawniają się w różnym okresie życia dziecka i często mają różny, nietypowy przebieg, dlatego trudno jest je w pełni jednoznacznie ocenić. Diagnoza trudności rozwojowych powinna więc być prowadzona przez całe życie, w celu oceny rzeczywistych możliwości dziecka i zaplanowania optymalnej terapii1.

Wielospecjalistyczna terapia dla dzieci i młodzieży dotkniętych FASD powinna także uwzględnić występujące u nich deficyty w obszarze mowy. Zgodnie z wynikami badań trudności te mogą dotyczyć opóźnienia w nabywaniu mowy, a także zaburzeń zarówno w obszarze ekspresji, jak i rozumienia mowy4.

W wieku przedszkolnym trudności językowe mogą przejawiać się opóźnionym rozwojem mowy, ubogim zasobem słownictwa, niemożnością zapamiętania pojęć oraz wadami wymowy. W wieku szkolnym najczęściej dotyczą trudności w pisaniu i czytaniu oraz zapamiętywaniu pojęć, zwłaszcza abstrakcyjnych1. U niektórych dzieci w każdym wieku obserwuje się deficyty rozumienia, zwłaszcza zdań i dłuższych wypowiedzi zawierających konstrukcje gramatyczne.

Dzieci z FASD przejawiają trudności w tworzeniu zdań, budowaniu zdań o właściwym szyku słów, w rozumieniu zasad gramatycznych. Rzadziej natomiast dzieci dotknięte FASD mają trudności artykulacyjne5. Badacze zwracają także uwagę, że u młodszych dzieci deficyty językowe są bardziej globalne, natomiast wraz z wiekiem dotyczą przede wszystkim obszaru gramatyki5.

Niektóre trudności językowe występujące u dzieci z FASD wynikają z uszkodzeń obszarów związanych z rozwojem mowy, a część z nich jest konsekwencją zaburzenia innych procesów, jak np. uczenia się, koncentracji czy uwagi. Dodatkowo badacze wskazują także na współwystępowanie deficytów w obszarze mowy z deficytami w obszarze słuchu4.

Według badań przeprowadzonych w Kanadzie 79% dzieci z FASD poniżej 7. roku życia miało kontakt z logopedą, a 57% z nich zostało poddanych terapii logopedycznej6.

Aby optymalnie wspierać rozwój językowy dziecka, należy spojrzeć na mowę w kategoriach dwóch kompetencji, które ją stanowią. Jedną z nich jest kompetencja językowa, czyli język jako narzędzie. Drugą jest kompetencja komunikacyjna, czyli wykorzystanie języka do regulowania interakcji społecznych, proszenia o rzeczy, aktywności, proszenia o kontynuowanie i zakończenie aktywności, do komentowania itp. Poszukując dla swojego dziecka właściwej terapii logopedycznej, należy pamiętać, że powinna ona wspierać obie te sfery. Terapeuta pracujący z dzieckiem powinien stale stawiać sobie pytanie, w jaki sposób dziecko może wykorzystać w komunikacji ćwiczony zakres głosek, słów czy zdań. Niektóre podejścia terapeutyczne pomijają ten aspekt. Mowa ma służyć komunikacji, a nie tylko nazywaniu czy opisywaniu obrazków. Część dzieci z FASD ujawnia trudności z pragmatycznym użyciem języka. Dla tych dzieci szczególnie istotne będzie wspieranie w terapii kompetencji komunikacyjnej.

Rodzaj potrzebnego wsparcia deficytów w obszarze mowy jest uzależniony od wieku dziecka. U małych dzieci z FASD często rozwój językowy jest opóźniony. Dzieci z opóźnionym rozwojem mowy nie lubią czuć presji ze strony dorosłych. Nie lubią być odpytywane lub zmuszane do mówienia. Należy unikać sformułowań typu: „powtórz!”, „co trzeba powiedzieć?”, „co to jest?”. Mowa ma służyć komunikacji, ma być funkcjonalna. Komunikacja i nauka języka odbywają się w trakcie codziennych interakcji między dziećmi i ich opiekunami oraz między dziećmi i rówieśnikami. Interakcje te powinny sprawiać dziecku przyjemność, być częste i trwać przez długi czas, a przede wszystkim dziecko musi w nich aktywnie uczestniczyć7.

Oprócz podjęcia terapii w gabinecie logopedycznym i realizowania zaleceń z terapii w domu zadaniem rodziców i opiekunów jest tak kreować sytuacje codzienne oraz aktywności zabawowe, aby dziecko czuło potrzebę porozumiewania się, zwracania do drugiej osoby. Jeśli będziemy pytać o rzeczy oczywiste, dziecko nie będzie czuło się traktowane poważnie. Sama znajomość słowa nie jest wystarczająco motywująca dla dziecka, aby go używało. Dziecko musi mieć powód, aby użyć danego słowa.

Zgodnie z podejściem The Hanen Program7, wchodząc w relacje z dzieckiem, przyjmujemy pewien styl komunikacyjny, który może blokować spontaniczną aktywność słowną u dzieci bądź do niej zachęcać. W zależności od stylu komunikacyjnego możemy wyróżnić następujące role:

  • opiekun – kierownik – taki opiekun zachowuje ścisłą kontrolę nad dzieckiem i aktywnością. Poświęca dużo czasu na doradzanie, udzielanie wskazówek, zadawanie pytań. Takie zachowanie zawiera przekaz, że nie oczekuje się od dzieci inicjowania interakcji, a jedynie reagowania na polecenia;
  • opiekun – zabawiacz – w tej roli to głównie opiekun mówi i się bawi, a dziecko nie ma specjalnie możliwości aktywnego uczestniczenia w interakcji;
  • opiekun – poganiacz – to opiekun będący w ciągłym pośpiechu tak, aby zrealizować wszystkie ćwiczenia, obowiązki dnia codziennego. Ta rola mocno ogranicza interakcje;
  • opiekun – bierny obserwator – często w rolę tę wchodzi opiekun, którego dziecko nie dąży do interakcji;
  • opiekun – wyręczyciel – w tej roli to opiekun wyręcza dziecko, gdyż uważa, że nie jest w stanie wyrazić, o co mu chodzi. Mówi więc w imieniu dziecka, pomaga, zanim dziecko zdąży o to poprosić. W efekcie dziecko uczy się, że nie musi zbyt wiele od siebie wymagać;
  • opiekun – klakier – taki opiekun często zasypuje dziecko pochwałami niezależnie od stopnia trudności wykonanego zadania. Wadą tego podejścia jest możliwość uzależnienia dziecka od pochwał, w wyniku czego nie będzie rozwijało własnej motywacji do nabywania nowych umiejętności;
  • opiekun – responsywny partner – to opiekun, który dostraja się do umiejętności, potrzeb i zainteresowań dziecka. Kluczowym pojęciem jest responsywność, czyli zdolność do odpowiadania na wszelkie przejawy inicjatywy, które mogą być wyrażone poprzez spojrzenie, wokalizacje, gest. Responsywny partner niekoniecznie inicjuje interakcje, ale jego uwaga skupiona jest na dziecku i wysyłanych przez nie sygnałach, które stara się interpretować i reagować tak, aby dziecko mogło zrozumieć.

Najczęściej w różnych momentach dnia i sytuacjach ten sam rodzic może przyjmować różne role. Ważne jest, aby jak najczęściej przyjmował on rolę responsywnego partnera7.

Oprócz aranżowania czynności codziennych i zabawy z uwzględnieniem właściwego stylu komunikacji, aktywnością, którą chętnie podejmują rodzice i opiekunowie, jest czytanie dziecku książek. Wspólne czytanie wspiera rozwój językowy dziecka w różnych płaszczyznach: wzbogaca słownik czynny i bierny, uczy gramatyki zarówno w zakresie rozumienia zdań zawierających konstrukcje gramatyczne, jak i tworzenia zdań prawidłowych pod względem gramatyki. Ważne jednak, aby książka nie stała się podręcznikiem do nauki języka i by dziecko nie czuło się z niej odpytywane. Podczas wspólnego czytania animujemy książkę. Staramy się żywą mimiką i zmieniającą się intonacją wprowadzić dziecko w fabułę książki, a następnie czytać ją razem z nim. Czytając, robimy przerwy, zawieszamy głos tak, aby dziecko mogło dokończyć zdanie. W przypadku dzieci, które jeszcze nie mówią, zachęcamy, aby kończyły z nami wypowiedź wskazując odpowiedni obrazek, robiąc gest ilustrujący treść lub uzupełniały ją wyrażeniem dźwiękonaśladowczym.

Część dzieci z rozpoznanym FASD będzie przejawiać deficyty w rozumieniu mowy utrzymujące się także na poziomie szkoły podstawowej. Niezwykle ważne jest właściwe zdiagnozowanie problemu, gdyż może to skutkować wtórnymi problemami z właściwym zachowaniem, trudnościami w relacjach rówieśniczych, czy trudnościami w nauce. Często dziecko dobrze radzi sobie z prowadzeniem zwykłych codziennych rozmów z rodzicem, czy rozumieniem wypowiedzi rodzica w znanym kontekście sytuacyjnym. Stąd też część rodziców nie będzie świadoma występujących u dziecka trudności. Deficyty w rozumieniu mogą dotyczyć dłuższych wypowiedzi o bardziej skomplikowanej strukturze gramatycznej. Jeśli rodzice obserwują u dziecka wymienione wyżej wtórne objawy (problemy z zachowaniem, trudności w relacjach z rówieśnikami, trudności w podążaniu za tokiem lekcji), warto zgłosić się z dzieckiem na badanie neurologopedyczne.

Niektóre ze starszych dzieci z FASD ma trudności z pragmatycznym użyciem języka. Dla nich pomocne w terapii jest organizowanie treningów społecznych i komunikacyjnych. Podczas takich treningów prowadzone są rozmowy na wybrane tematy z rówieśnikami, bądź dorosłymi, odgrywane scenki parateatralne dotyczące różnych sytuacji społecznych, a następnie organizowane wyjścia grupowe, aby ćwiczone umiejętności wykorzystać w praktyce. Na tym etapie terapii, zarówno prowadzonej w gabinecie logopedycznym, jak i ćwiczeń wykonywanych przez rodziców w domu, pomocne może okazać się skorzystanie z podręczników do nauki języka polskiego dla obcokrajowców8.

Dodatkowo u starszych dzieci, u których utrzymują się trudności w zakresie aktualizacji pojęć lub gramatyki, warto skorzystać z ćwiczeń stosowanych w terapii dorosłych osób z afazją. Na rynku dostępnych jest wiele książek, także ilustrowanych, które dobrze sprawdzą się w terapii trudności językowych dzieci z FASD9.

Biorąc pod uwagę trudności w zakresie koncentracji uwagi, także słuchowej, oraz deficyty w obszarze rozumienia mowy mogące występować u dzieci z FASD szczególnie polecane jest wspieranie przekazu ustnego przekazem wizualnym. Warto skorzystać z technik stosowanych u dzieci z rozpoznanym zaburzeniem hiperkinetycznym z deficytami uwagi, dzieci z niedokształceniem mowy o typie afazji, a także u osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju. Wizualizacja za pomocą obrazków, napisów, gestów jest dodatkowym kanałem wspierającym przyswajanie informacji. Szczególnie polecane jest ilustrowanie zasad, norm społecznych, planów dnia, sekwencji czynności, a w procesie edukacji wspieranie przekazu ustnego zdjęciami, obrazami, napisami, stosowanie wizualnych wzmocnień (podkreśleń, zaznaczeń).

W niektórych sytuacjach jako wspomagające terapię logopedyczną do rozważenia pozostają treningi słuchowe, np. Johansena, Tomatisa. Szczególnie polecane ze względu na występujące u dzieci z FASD trudności w obszarze rozumienia mowy oraz deficyty koncentracji i uwagi słuchowej.


Dzieci z diagnozą FASD wymagają wielospecjalistycznej, systematycznej i długoterminowej terapii. Powinna ona obejmować także terapię mowy i komunikacji. Rodzic lub opiekun ma prawo skorzystać ze specjalistycznej diagnozy i terapii dla swojego dziecka. Może on także stymulować rozwój językowy dziecka poprzez właściwie organizowane sytuacje codzienne, gry i zabawy. Dodatkowo może on skorzystać z proponowanych ćwiczeń i pomysłów, aby jeszcze intensywniej stymulować deficytowe obszary.

mgr Magdalena Pulchny-Wrona
– pedagog specjalny, neurologopeda. Posiada kilkunastoletnie doświadczenie zawodowe w obszarze diagnozy i terapii dzieci i młodzieży z zaburzeniami rozwojowymi.
Od kilku lat zajmuje się także diagnozą i terapią zaburzeń mowy i komunikacji. Szczególnie interesuje się wsparciem komunikacji metodami AAC.
Współpracuje z Poradnią dla Dzieci z Autyzmem i innymi Zaburzeniami Rozwoju w Krakowie oraz z Centrum Rozwoju Dziecka i Rodziny „Cresco” w Krakowie.


Bibliografia

  1. Szczupał B. Dziecko z FASD – problemy diagnostyczne oraz wybrane strategie i metody pracy, Rozprawy Społeczne, 1 (VII), 2013, s. 79-87.
  2. Klecka M., Janas-Kozik M. Dziecko z FASD. Rozpoznania różnicowe i podstawy terapii. Warszawa: Wydawnictwo Parpamedia; 2011.
  3. Streissguth A.P.,Barr H.M, Kogan J., Bookstein F.L. (1996), Understanding the Occurrence of Secondary Disabilities in Clients with Fetal Alcohol Syndrome (FAS) and Fetal Alcohol Effects (FAE). Final Report to the Centers for Disease Control abd Prevention (CDC). Uniwersity of Washington, Fetal Alcohol and Drug Unit, Tech.Rep.No.96-06, Seattle.
  4. Church M.W., Kaltenbach A., Hearin, speech, Language and Vestibular Disorders In the Fetal Alcohol Syndrome: A Literature Review, vol 21, No 3 (1997).
  5. Carney L.J., Chermac G.D Performance of American Indian children with fetal alkohol syndrome on the test of language development. J Commun Disord 24, 123-134, (1991)
  6. Mills R.M.T, McLennan J.D, Caza M.M (2006) Mental health and other service use by young children with fetal alkohol spectrum disorder. Journal of FAS International, 4, e1.
  7. Weitzman E., Greenberg J, Razem uczymy się mówić.Gdańsk: Wydawnictwo Harmonia; 2014.
  8. Gałyga D., Jak to łatwo powiedzieć. Kraków: Universitas; 2011.
  9. Zmudzińska A., Jakie to było słowo, cz I i cz II. Warszawa: Wydawnictwo Seventh Sea; 2013.